Epilepsia: mucho por hacer como sociedad

Por Karin Noack. Neuróloga-Epileptóloga del Hospital Base San José Osorno

Hace un par de años, una persona fue despedida porque tuvo una convulsión en su trabajo. Su jefe no sabía que tenía epilepsia y pese a que no puso en peligro a nadie, le dijo que no podía tener a una persona enferma empleada. Hace un par de meses, a una alumna le dijeron que mejor no siguiera asistiendo a clases porque tenía epilepsia y nadie iba a saber qué hacer si convulsionaba en el colegio. Hace un par de días, una persona lloró porque había tenido una convulsión y tuvo miedo de que pudiera ser epilepsia porque pensó que nunca nadie la iba a ver de la misma manera. Todos estos casos son ficticios y la vez, son 100% reales: es la representación de lo que veo a diario en mi trabajo como epileptóloga. 

Todos los años en marzo se celebra el “Purple Day” o el “Día Púrpura” con el objetivo de continuar con la concientización sobre la epilepsia. Este año es el 26 de marzo e instituciones del país y del mundo se iluminan de color morado; algunas personas en otros países se visten de este color para apoyar este movimiento. Y con tantos días conmemorativos en el año, es fácil ponerse a elocubrar por qué es importante hacer énfasis en este día. La respuesta es simple: porque aún no es suficiente. 

No es suficiente el conocimiento a nivel poblacional en relación a este tema. Vemos en redes sociales como en algunos lugares, personas que han convulsionado han intentado ser exorcizadas para sacarlas de la crisis. Observamos a diario como a estas personas con epilepsia se les considera menos capaces para estudiar, para trabajar, para vivir sus vidas. Somos testigos de cómo otras personas las terminan tratando como si estuvieran a punto de explotar en cualquier momento.

Pese a los esfuerzos, sólo el 70% de los pacientes con epilepsia tienen su tratamiento asegurado por las garantías explícitas de salud (GES). Pese a que en nuestro país cada día hay más pacientes que logran acceder a procedimientos como cirugía de epilepsia, aún nos falta mucho. 

En espera de lograr una resolución más rápida de sus situaciones, muchos intentan acceder a estos tratamientos con un gran esfuerzo monetario, lo que va aún más en el desmedro económico de estos pacientes, los que por tener epilepsia ya tienen una menor tasa de empleabilidad. 

Vivir en las sombras no debería ser suficiente. Porque así viven muchas personas con epilepsia, limitándose a lo que la sociedad les permite hacer con el apoyo que pueden obtener. Cuando una enfermedad deje de definir a una persona, tal vez ahí recién este mundo sea suficiente. Mientras tanto, seguiremos conmemorando el Purple Day.